Gespr�chskreis Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom

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1 total messages Started by Heiko R�mke Mon, 22 Mar 1999 00:00

#164

Author: Heiko R�mke
Date: Mon, 22 Mar 1999 00:00

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Aufgrund der Seltenheit der Krankheit unserer Kinder haben wir den
Gespr�chskreis Pelizaeus-Merzbacher gegr�ndet. Beim ersten Treffen
(Pfingsten 1998) waren wir 4 Familien. Seitem herrschte zwischen uns ein
reger Kontakt (telefonisch, per Brief, Fax, E-Mail).
Wir tauschen uns �ber die gro�en und kleinen Problemchen mit und �ber die
Krankheit aus. Des weiteren bestehen Kontakte zu meheren Spezial�rzten in
ganz Deutschland, die sich mit dieser Krankheit befassen. Auch ein Kontakt
zu einem englischen Gespr�chskreis mit �ber 20 Betroffenen Familien aus
England und Australien bringt st�ndig Neuigkeiten. Mittlerweile ist unser
Gespr�chskreis auf 12 Familien aus ganz Deutschland herangewachsen und wir
planen wieder ein Treffen am Pfingstsonntag in Detmold. Wir suchen nat�rlich
weitere Kontakte zu Betroffenen und freuen uns �ber jede Unterst�tzung die
wir bekommen k�nnen.

Weiter Informationen �ner das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom :

http://home.t-online.de/home/HeikoRoemke/

E-Mail : HeikoRoemke@t-online.de

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