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aus der Zeitschrift fuer Behindertenpolitik
'die randschau' Heft 1/1996


Behinderte Eltern in Deutschland organisieren sich 

Behinderung und Elternschaft - das war lange Zeit kein Thema fuer die 
Behindertenbewegung und auch nicht fuer Fachleute wie z.B. Aerzte, 
Hebammen etc..  Eine der wenigen schriftlichen Abhandlungen zu diesem 
Thema war in den letzten Jahren ein diskriminierendes Buch, 
geschrieben von nichtbehinderten "Experten" mit dem Titel:  "Sollen, 
koennen, duerfen Behinderte heiraten". 

Tatsache ist jedoch, das es in Deutschland immer mehr behinderte 
Eltern gibt und das diese meistens alleine mit ihren alltaeglichen 
Problemen sind.  Vom 1. bis 3. Dezember 1995 veranstaltete deshalb das 
Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben - bifos 
e.V. mit Unterstuetzung des Familienministeriums die erste 
bundesdeutsche Tagung behinderter Eltern.  Die bifos-Tagung sollte das 
erste Forum sein, auf dem sich behinderte Eltern in groesserem Rahmen 
austauschen und Ideen zur Verbesserung Ihrer Situation entwickeln 
sollten. 

Drei Tage lang trafen sich 25 Eltern mit verschiedenen Behinderungen 
sowie einige nichtbehinderte Partner und 19 Kinder in einem Schloss in 
der Naehe von Koeln.  Fuer eine gute Kinderbetreuung war gesorgt, 
sodass sehr intensiv gearbeitet werden konnte.  Schon die 
unterschiedliche Zusammensetzung der TeilnehmerInnen versprach eine 
interessante Tagung.  Es waren Menschen mit koerperlichen 
Behinderungen, eine blinde Frau und ein geistig behindertes Eltern-
Paar gekommen.  Die nichtbehinderte Mutter eines behinderten Kindes 
war versehentlich auf der falschen Veranstaltung gelandet. 

Auf dem Programm standen Referate ueber die Situation behinderter 
Eltern in der BRD, ueber praktische Probleme behinderter Eltern und 
zum Thema persoenliche Assistenz und Kinder.  Ausserdem sollte in 
verschiedenen Arbeitsgruppen Erfahrungen ausgetauscht und 
Loesungsmoeglichkeiten gesucht werden. 

"Das Recht auf eine ungestoerte Schwangerschaft musste ich mir erstmal 
erkaempfen" begann Marita Boos-Waidosch eine Mutter im Rollstuhl, ihr 
Einfuehrungsreferat.  Waehrend ihrer Schwangerschaft erging es ihr 
aehnlich wie vielen anderen behinderten Frauen auch.  Frauenaerzte 
rieten ihr unbedingt zum Schwangerschaftsabbruch in Verbindung mit 
einer Sterilisation, damit "so etwas nicht noch einmal passiert" so 
Frau Boos-Waidosch.  "Uns wird nicht zugetraut, dass wir die 
Verantwortung fuer ein Kind uebernehmen koennen.  Ausserdem besteht 
das Vorurteil, dass behinderte Menschen immer behinderten Nachwuchs 
produzieren und der ist in unserer Gesellschaft nicht erwuenscht" fuhr 
Frau Boos-Waidosch fort.  Selbst die engsten Familienmitglieder haben 
Probleme mit der Fortpflanzung ihrer behinderten Angehoerigen.  "Als 
ich meinem Vater am Telefon erzaehlte, dass ich schwanger bin, legte 
er den Hoerer auf berichtet eine behinderte Mutter. 

Fuer behinderte Menschen, die keine eigenen Kinder bekommen koennen, 
besteht in der BRD kaum die Moeglichkeit der Adoption oder Pflegschaft 
eines Kindes.  Es wird dabei mit dem Wohl des Kindes argumentiert, 
welches nicht gegeben ist, wenn das Kind, das sich durch die Freigabe 
zur Adoption ja schon in einer Ausnahmesituation befindet, wieder in 
eine "Sondersituation" hineingegeben wird. 

Trotz vieler Barrieren und Vorurteile haben sich in den letzten Jahren 
in Deutschland immer mehr behinderte Menschen dazu entschlossen, ein 
Kind zu bekommen.  Doch weil mit einer Elternschaft bei behinderten 
Menschen nicht gerechnet wird, sind alle Bereiche, die mit dem Kinder 
gebaeren und auch der Erziehung bzw. der Freizeitgestaltung mit 
Kindern zu tun haben nicht auf Beduerfnisse behinderter Eltern 
eingerichtet. 

Auf der Tagung tauschten die TeilnehmerInnen aus, wo und wie sie sich 
durch fehlende Zugaenglichkeit, mangelnde Information und fehlende 
Unterstuetzung eingeschraenkt fuehlen.  Das Resuemee der Erfahrungen 
war:  Es gibt kaum FrauenaerztInnen, die fuer RollstuhlfahrerInnen 
zugaenglich sind, gynaekologische Abteilungen in Krankenhaeusern sind 
nicht auf behinderte Menschen eingestellt.  Krabbelgruppen, 
Kindergaerten, Schulen und Traeger von Kontakt- und Freizeitangeboten 
sind fuer behinderte Eltern unerreichbar und somit ist eine 
zusaetzliche Isolation gegeben.  Petra*, die einen Elektrorollstuhl 
benutzt und eine zweijaehrige Tochter hat stellt fest:  "Alle Orte, an 
denen ich andere Eltern kennenlernen und Kontakte knuepfen koennte 
sind fuer mich unerreichbar, weil Stufen vor den Tueren sind.  Dadurch 
werde nicht nur ich ausgegrenzt sondern auch mein Kind.  Es kann viele 
Dinge wie z.B. Spielkreis fuer Kinder nicht mitmachen, weil ich gar 
nicht erst dahin kommen kann".  Das bauliche Barrieren erst 
verschwinden, wenn oeffentliche Traeger durch Anti-
Diskriminierungsgesetze dazu gezwungen werden stand fuer alle 
Teilnehmer fest. 

Ein weiterer wichtiger Aspekt, der uns behinderten Eltern das 
taegliche Leben erschwert, ist das voellige Fehlen von geeigneten 
Hilfsmitteln z.B. fuer die Versorgung und den Transport eines 
Saeuglings und Kleinkindes.  "Als ich die ganzen Hochglanzprospekte 
fuer werdende Eltern gesehen habe, wuenschte ich mir so sehr einen 
genauso tollen Katalog mit Hilfsmitteln fuer meine Beduerfnisse.  Ich 
wusste nicht, wie ich mit meinem Kind alleine nach draussen gehen kann 
- aber da gab es rein gar nichts" erinnerte sich eine Teilnehmerin.  
Deshalb musste sie und auch wir anderen Eltern staendig individuelle 
Loesungen erfinden, was uns in der konkreten Situation auch immer 
gelungen ist.  Viel einfacher waere es jedoch fuer uns, wenn wir uns 
die Erfahrungen anderer behinderter Eltern zunutze machen koennten und 
das Rad nicht immer wieder neu erfinden muessten. 

Natuerlich waren wir alle furchtbar gespannt darauf zu hoeren, auf 
welche Art und Weise die anderen Eltern praktische Fragen geloest 
haben und waren erstaunt, wie phantasievoll und vielfaeltig die 
verschiedenen Ideen sind.  Zum Transport des Kindes mit dem Rollstuhl 
beispielsweise reichten die Erfahrungen vom seitlich wegklappbaren 
Kindersitz am Rollstuhl bis zum Tuch, mit dem das Kind am Bauch 
festgebunden wird. 

Der Austausch von praktischen Tips nahm fast den groessten Raum 
waehrend der Tagung ein.  In Kleingruppen wurden Vorschlaege dazu 
gesammelt, welche praktischen Loesungen bereits existieren und was 
darueber hinaus fuer uns verbessert werden muss:  
 - Krankenhaeuser sollten sich auf unsere Situation einstellen; 
 - Schwangerschaftsgymnastik und Saeuglingspflegekurse sollten fuer Behinderte 
   ermoeglicht werden; 
 - Gynaekologische Praxen muessen auf unsere Beduerfnisse eingerichtet sein; 
 - Kinderbetreuungsangebote muessen zugaenglich sein ect.. 
   
Neben dem Austausch von praktischen Loesungen diskutierten wir aber 
auch ueber weitere fuer uns brisante Themen.  Eins davon hiess:  Das 
Kind als Helfer - die Helfer und das Kind.  Vor allem fuer behinderte 
Menschen, die auf persoenliche Assistenz angewiesen sind stellt sich 
immer wieder die Frage, wie weit sie ihr Kind als Helfer einsetzen 
duerfen und ab wann sie ihr Kind als Assistenten missbrauchen.  Gabi*, 
die selber blind ist erzaehlt von einem blinden Ehepaar, dass nur noch 
nach draussen geht, wenn ihr sehendes Kind mitgeht.  Das Kind hat die 
Aufgabe die Kontakte mit anderen Sehenden Menschen herzustellen.  Sie 
selbst ist der Meinung, dass es normal und fuer die Entwicklung von 
Verantwortungsbewusstsein fuer Kinder wichtig ist, zu Hause Aufgaben 
zu uebernehmen, dass sie ihre Kinder jedoch nicht als feste Hilfskraft 
fuer sich einsetzen darf. 

Die anwesenden Eltern hatten  - eher im Gegenteil -  die Befuerchtung 
ihr Kind mit Aufgaben zu belasten.  Wer kennt nicht Sprueche von 
Nachbarn, Verkaeufern oder anderen Menschen, die zu unseren Kindern 
sagen "Jetzt bist Du ja schon so gross, dass du deiner Mami richtig 
helfen kannst".  Weil die nichtbehinderte Umwelt uns unterstellt, dass 
wir Kinder bekommen, damit wir Hilfskraefte haben und sie von unseren 
Kindern erwarten, dass sie uns helfen verhalten sich viele behinderte 
Eltern jedoch gegenteilig.  Wir geben den Kindern moeglichst wenige 
Aufgaben und versuchen eher, alles alleine zu schaffen. 

Wir waren uns alle einig, wenn wir ein Kind regelmaessig Dinge fuer 
uns erledigen lassen, bei denen wir Assistenz brauchen (z.B. der 
Intimpflege), dann ist das nicht in Ordnung und es ist Missbrauch. 

Ist andererseits staendig ein persoenlicher Assistent im Haushalt, der 
sich sich teilweise auch um die Versorgung des Kindes kuemmert, wirft 
das ganz andere Probleme auf.  Mehrere behinderte Eltern berichteten, 
dass sie oefters in Konkurrenzsituationen mit der pesoenlichen 
AssistentenIn um das Kind geraten.  Viola* bringt die Sache kurz auf 
den Punkt:  "Die Assistenten Krallen sich mein Kind".  In diesem 
Zusammenhang tauchte auch die Frage auf, welches Rollenbild von Vater 
und Mutter wir unseren Kindern aufgrund unserer Behinderung 
vermitteln.  Vor allem die behinderten Vaeter mit Soehnen 
beschaeftigten sich mit der Frage, welches Maennerbild sie ihrem Kind 
mitgeben.  Frank*, der eine Querschnittlaehmung hat, ist Vater von 
einer Tochter und zwei Soehnen.  Er erinnert sich an folgende 
Geschichte:  Als seine Soehne in das Alter kamen, in dem sie selbst 
zur Toilette gehen wollten, setzten sie sich auf die Toilette und 
klopften ihre Blase aus, weil sie das so bei ihrem Vater gesehen 
hatten.  Als Frank* dies bemerkte, klaerte er die beiden ueber 
"normales Verhalten" von Jungen auf der Toilette auf.  Seine Tochter 
dagegen kam gar nicht auf die Idee, ihre Blase auszuklopfen.  Er 
ueberlegt seitdem, was fuer Auswirkungen auf das spaetere "Mann-Sein" 
seine Behinderung fuer die beiden Soehne haben wird. 

Nach drei Tagen voll mit Gespraechen, Diskussionen stellten alle fest, 
dass der Austausch in sehr offener Atmosphaere sehr gut getan und die 
TeilnehmerInnen fuer den Alltag gestaerkt hat.  "Wir hatten viele 
konkrete Vorschlaege gesammelt, um unsere Situation zu verbessern.  
Zum einen wollen wir weitere Austauschmoeglichkeiten auf regionaler 
und auf bundesweiter Ebene fuer behinderte Eltern schaffen", so Gisel 
Hermes.  Spontan bildeten sich vier regionale Gruppen behinderter 
Eltern. 

Ausserdem ist eine weitere bundesweite Tagung in 1996 geplant.  
Parallel dazu wird bifos e.V. eine Kinder-Tagung durchfuehren, auf der 
sich Kinder behinderter Eltern spielerisch mit dem Thema "Meine Eltern 
sind behindert" beschaeftigen koennen.  "Da wir gesehen haben, wie gut 
es unseren Kindern getan hat, drei Tage lang andere behinderte Eltern 
zu erleben, wird bifos e.V. voraussichtlich im Jahr 1996 eine Eltern-
Kind-Freizeit fuer behinderte Eltern anbieten", so Gisel Hermes 
weiter. 

Petra* und Karl*, beide geistig behinderte Eltern regten an, zur 
naechsten Tagung mehr geistig behindeite Eltern einzuladen, denn fuer 
sie war es "manchmal ganz schoen langweilig, weil bei mir alles anders 
ist" stellte Petra* fest. 

Martin Behrendt, ein behinderter Vater, der sich intensiv in seiner 
Dissertation mit der Situation behinderter Eltern beschaeftigt, 
erklaerte sich bereit, einen Ratgeber fuer behinderte Eltern zu 
erstellen. 

Daneben sollen unsere Beduerfnisse staerker in die Oeffentlichkeit 
gebracht werden: Informationen fuer Fachpersonal (Aerzten, 
Krankenschwestern, Hebammen) und behinderten Eltern sollen in einer 
regelmaessigen erscheinenden Zeitungsbeilage veroeffentlicht werden, 
wozu sich zwei behinderte Frauen bereit erklaerten. 


von Gisel Hermes, bifos e.V.

* Die Namen der TeilnehmerInnen wurden von der Autorin geaendert.