🚀 go-pugleaf

Hoogleraar gelooft niet in: je moet ermee leren leven

Door Mari�tte Storm

Dr. G.H.M.B. van Rens vindt dat oogartsen meer aandacht moeten
besteden aan de revalidatie van slechtzienden en blinden. Hij
is per 1 september benoemd als bijzonder hoogleraar aan de VU
in Amsterdam.

Toen hij zich 17 jaar geleden als jong oogarts vestigde in
Helmond merkte Van Rens (46) dat hij zijn pati�nten niet
altijd kon helpen. En omdat er in die tijd in de regio geen
enkele opvang was voor mensen die blijvend slechtziend of
blind zouden worden, startte hij met een speciaal spreekuur.
Hiervoor werden twee, soms drie dagdelen gereserveerd waarin
de optometrist informatie gaf over vergrotende hulpmiddelen.
Zonodig werden er ook contacten gelegd met het maatschappelijk
werk "Zo ben ik erin gerold", zegt hij. "Later kreeg ik in
commissies en besturen de problematiek rond blindheid en
slechtziendheid in mijn portefeuille, en uiteindelijk ben ik
benoemd op de bijzondere leerstoel Oogheelkundige leer van de
slechtziende en blinde mens."

Uitvluchten

Waar bij andere specialismen na een operatie een periode van
revalidatie volgt, is dit bij oogheelkunde helemaal niet zo
vanzelfsprekend. Van Rens legt uit: "Mijn taak is om aan
oogartsen en andere artsen in opleiding duidelijk te maken dat
je het er niet bij moet laten zitten als je mensen niet kunt
genezen. Het revalidatietraject dat daar achteraan komt mag
zeker de belangstelling hebben van de oogartsen. Het is dan
wel geen oogheelkunde, maar het is wel oogartsenwerk. Zeker in
het verleden was daar weinig aandacht voor."
De wereld van visueel gehandicapten bestaat voornamelijk uit
ouderen. Vroeger werd gedacht dat slechter horen en slechter
zien hoorde bij de leeftijd. "Dat vind ik een absolute
dooddoener", zegt Van Rens fel. "Ik kan me kwaad maken over
drie dingen. Als men zegt dat komt van de overgang, het komt
van de stress, en het komt door je leeftijd. Dat zijn drie
uitvluchten die artsen hebben verzonnen als ze zelf niet weten
waar het over gaat. Al ben je honderd. Zolang je capaciteiten
hebt moet je die gebruiken. Ik ben als oogarts niet bang om
slechtziend of blind te worden. Ik heb zoveel mensen gezien
die knap in het leven staan, dat ik weet dat je dan heel goed
kunt leven. Het is alleen verdomd onhandig, en daarom moeten
we datgene wat wel handig is in de maatschappij, toereiken aan
mensen die dat nodig hebben."
De afgelopen twintig jaar is er veel veranderd in Nederland.
En dat moet ook wel, want ons land telt nu ongeveer 200.000
mensen met een visuele beperking, maar binnen twintig jaar is
dat aantal verdubbeld, denkt Van Rens. De babyboomers, de
generatie geboren tussen 1945 en 1955, zijn dan 65 jaar en
ouder en krijgen te maken met leeftijdgebonden problemen. Maar
ondanks alle behandelmethoden waarnaar wordt gezocht, hebben
oogartsen de grootste groep visueel gehandicapten, de mensen
met leeftijdgebonden macula degeneratie, nog steeds weinig te
bieden. Hun aantal zal beslist stijgen, hoe groot het precies
zal zijn, vindt Van Rens niet interessant, maar men zal er
rekening mee moeten houden. Ook politiek.

Afgerekend

De hoogleraar die met grote betrokkenheid praat over zijn
werk, is aangesteld voor vijf jaar, maar zo'n aanstelling
wordt doorgaans nog een keer verlengd. Aan de VU is het
bijzonder-hoogleraarschap gebonden aan een maximum van tien
jaar. Als een bijzondere leerstoel in een behoefte voorziet en
onderdeel gaat uitmaken van een geneeskundige faculteit, dan
kan de bijzondere leerstoel worden omgezet in een gewone.
Volgens Van Rens is dat ook de doelstelling van de Algemene
Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid die hem
heeft benoemd. "Het is dus geen vrijblijvende benoeming
waarbij ik tien jaar niets hoef te doen. Nee, daar word ik op
afgerekend. De nieuwe leerstoel heeft een breed draagvlak
binnen de vakgroep. Anders was ik er ook niet aan begonnen. Je
gaat niet ��n dag op en neer reizen vanuit het zuiden van het
land naar Amsterdam als je toch niets van de grond krijgt.
Vooruitlopend op de benoeming heb ik een subsidie gerealiseerd
voor een eerste promotieonderzoek, en we hopen dat er volgend
jaar nog twee onderzoeken bij komen. Dan bouw je expertise op
en geef je kennis door aan elkaar."
Het lopende onderzoek gaat over de kwaliteit van leven bij
oudere slechtziende mensen. Hierbij gaat het niet over het
oog, maar om de mens, "de eigenaar van het oog." Vragenlijsten
die zijn opgesteld en gebruikt in onder andere de VS en
Engeland, werden aangepast aan de Nederlandse bevolking en
worden nu voorgelegd aan mensen boven de 50 jaar die voor het
eerst een revalidatietraject ingaan. Het Academisch Ziekenhuis
Groningen, het Diakonessenhuis in Utrecht, de VU in Amsterdam,
het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond en het Catharina
Ziekenhuis in Eindhoven werken mee aan het onderzoek.
Van Rens: "In totaal willen we tenminste 300 mensen hebben. En
alleen al in Helmond waar ik vier dagen werk, doen 100 mensen
mee. Heel leuk. Tot nu toe heeft er nog niemand geweigerd.
Mensen zien heel erg het belang in van dit onderzoek."
In de vragenlijst wordt gevraagd naar de mening van de
slechtziende voor deze naar een revalidatiecentrum gaat; vier
of vijf maanden later, en vervolgens nog weer een jaar later.
Er zijn vragen over de manier waarop men zich redt, naar
contacten, en bijvoorbeeld of men zich opstandig voelt. Voor
elke vraag worden punten gegeven en zo hopen de onderzoekers
een beeld te krijgen van de manier waarop mensen in het leven
staan, in relatie tot de visuele beperking.
Van Rens gaat in zijn enthousiasme over het onderzoek steeds
vlugger praten: "Op die manier proberen we een indicatie te
krijgen over wat revalidatie voor mensen betekent bij bepaalde
ziektebeelden, bij bepaalde restgezichtsscherpte. En hopelijk
komen we er dan ook achter waaraan we meer aandacht moeten
besteden. Het gaat er niet om om punten te geven aan de vorm
van revalidatie, maar wij willen nagaan hoe mensen zich
voelen. Er zijn verschillende vragenlijsten. Die kun je met
elkaar vergelijken, en je kunt ziektebeelden en leeftijden met
elkaar vergelijken. Het geven van een rapportcijfer voor het
revalidatietraject is een volgende stap. Je moet eerst de
meter maken om te meten, en als die goed is, dan kun je iets
zeggen over wat je meet. De vragenlijsten zijn wel eerder
gebruikt, maar zo grondig als wij het doen is het nog
nauwelijks gebeurd. Laat staan dat men verschillende
vragenlijsten bij elkaar heeft genomen. Dit is wereldwijd een
uniek onderzoek waarvoor nu al interesse uit het buitenland
bestaat."

Zin en onzin van revalidatie

Een ander onderzoek waarmee Van Rens zich bezighoudt, is de
zogeheten LASA-studie (longitudinal ageing study Amsterdam)
die al sinds 1993 loopt en die goed past in de lijn van het
andere onderzoek. In de LASA-studie wordt gekeken hoe ouderen
zich redden in het leven. Niet op orgaanniveau maar op
functioneringsniveau. Bijvoorbeeld, hoe vaak vallen mensen en
hoe vaak breken ze hun heup? In hoeverre speelt het
gezichtsvermogen hierbij een rol?
Voor het onderwijs wil hij een richtlijn maken voor de vragen
wie moet worden verwezen naar een revalidatieinstelling, en op
welke wijze. Van Rens: "Dat is helemaal niet zo
vanzelfsprekend. Wereldwijd bestaat daar niets over. In
Amerika is onlangs een soort richtlijn opgesteld en daar zijn
wij nu ook mee bezig. Er wordt een opzet gemaakt vanuit de
oogheelkundige wereld, maar daar praten ook mensen mee uit de
revalidatie en de pati�ntenverenigingen. Aan de richtlijn die
wordt gesubsidieerd door VWS, zit een implementatietraject
vast. Wat gebeurt er met de richtlijn? Bijvoorbeeld bij de
behandeling van mensen met suikerziekte. Wat doen oogartsen
met de richtlijn, en huisartsen?
Als de meetinstrumenten om kwaliteit van leven te meten bij
slechtziendheid klaar zijn, dan worden deze ook gebruikt in
Het Loo Erf. In goed overleg met Het Loo Erf kunnen de
uitkomsten dan worden gebruikt om het programma aan te passen
aan de wensen en behoeften van de gebruikers. Ik ben een
praktische oogarts en wil dat er met dat onderzoek wat
gebeurt. Het moet leiden tot een verandering. Doordat je met
dat onderzoek bezig bent en doordat je er met oogartsen over
praat, ontstaat er een voedingsbodem. Je maakt de aarde
vruchtbaar om te zaaien, maar ik wil ook oogsten.
Na dat ouderenonderzoek willen we gaan kijken wat de waarde is
van het revalidatietraject. Als we in dat traject zwakke
plekken ontdekken, dan is dat geen schande, maar dan moet je
de zin en onzin van de revalidatie aanpakken. Als je ieder
jaar de koers een graad ten goede kunt wenden, dan heb je na
tien jaar een behoorlijke wending gemaakt."

(�) Anders Bekeken 25e jaargang - nummer 1 februari 2002. 'Anders
Bekeken' is het ledenorgaan van de Nederlandse Vereniging van Blinden
en Slechtzienden. http://www.nvbs.nl/



-- 
KRteG.
(Waarom het Haags zoveel krachttermen bevat)
http://www.xs4all.be/~tonstam/haags.html