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Wed, 15 Oct 1997 00:00
DIALOGOS SOBRE LA ELA - 23
Author: Juan F.Salort
Date: Wed, 15 Oct 1997 00:00
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<HTML> <BODY TEXT="#000000" BGCOLOR="#FFFFFF" LINK="#0000FF" VLINK="#800080" ALINK="#FF0000" BACKGROUND="file:///C|/WINDOWS/TEMP/Manos1.jpg" NOSAVE> <CENTER><TABLE COLS=3 WIDTH="100%" BGCOLOR="#CCFFFF" > <TR> <TD WIDTH="20%"><A HREF="#EDITORES"><IMG SRC="file:///C|/WINDOWS/TEMP/Logo.gif" NOSAVE BORDER=0 HEIGHT=33 WIDTH=142></A></TD> <TD WIDTH="60%"> <CENTER> <H1> <B><FONT COLOR="#CC0000"><FONT SIZE=+4>DIALOGOS SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B></H1></CENTER> </TD> <TD> <CENTER><A HREF="#EDITORES"><IMG SRC="file:///C|/WINDOWS/TEMP/amela.jpg" NOSAVE BORDER=0 HEIGHT=38 WIDTH=100></A> </CENTER> </TD> </TR> <TR> <TD> <CENTER><B><FONT SIZE=-2>Asociacion Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrofica</FONT></B> </CENTER> </TD> <TD> <CENTER><B><FONT SIZE=-1><A HREF="#DIALOGOS">Anuncio de la nueva fuente de informacion sobre ELA en español</A></FONT></B> <B><FONT SIZE=-1><A HREF="#Announcing">Announcing a new spanish ALS Information source</A></FONT></B> </CENTER> </TD> <TD> <CENTER> <B><FONT SIZE=-2>Asociacion Madrileña de Esclerosis Lateral Amiotrofica</FONT></B> </CENTER> </TD> </TR> </TABLE></CENTER> <CENTER><TABLE BORDER=5 COLS=1 WIDTH="100%" BGCOLOR="#FFCCFF" > <TR> <TD> <CENTER> <H4> <FONT SIZE=+1>CONTENIDO DEL NUMERO: <HR WIDTH="100%"><BR> </FONT><FONT SIZE=+3>23<BR> </FONT>F<B>echa (30/09/97) ................................................................ Nº de suscriptores:100</B> <HR WIDTH="100%"></H4></CENTER> <UL> <UL> <H4> 1.-Editorial</H4> <H4> 2.-"El Insalud debe facilitar todos los medios para crearlos CAE" </H4> <H4> 3.- Siete millones de personas se vacunarán contra la gripe </H4> <H4> 4.- El factor medioambiental tiene gran peso en las neuropatologías </H4> <H4> 5.- Los expertos debaten la relevancia de factoresambientales en la EM</H4> <H4> 6.-&q! uot; El dueño de la historia clínica es el centro donde trabaja el médico". </H4> </UL> </UL> </TD> </TR> </TABLE></CENTER> <HR> <H2> <HR WIDTH="100%"></H2> <UL> <H2> <A NAME="1"></A><B>1 - EDITORIAL</B></H2> <H2> <A NAME="2"></A>2 - TITULO: "El insalud debe facilitar todos los medios para crear los CAE</H2> Miércoles, 17 de septiembre de 1997 <P>Enrique Bellido, portavoz del PP en la comisión de Sanidad del Senado "El Insalud debe facilitar todos los medios para crear los CAE" <P>El Grupo Popular ha instado al Ministerio de Sanidad, en una moción presentada en el Senado en la tarde de ayer, a que "dinamice los mecanismos necesarios para la creación, lo más rápido posible, de comités asistenciales de ética en todos los hospitales del Insalud". <P>Para llevar a cabo esta iniciativa, el portavoz del Partido Popular (PP) en la comisión de Sani! dad del Senado, Enrique Bellido, ha explicado a DM que "e l Insalud debería facilitar los medios necesarios para que todas aquellas personas que estén interesadas en formar parte de un Comité Asistencial de Etica (CAE) puedan alcanzar una formación básica o superior en bioética". <P>En la actualidad, la red pública hospitalaria española cuenta con 28 CAE, de los cuales 19 están acreditados y el resto se encuentra en fase de formación. En el territorio Insalud existen nueve CAE acreditados y 7 en fase de formación. <P>Experiencia positiva <P>Bellido ha considerado que es fundamental "aprovechar la experiencia de cada uno de los CAE ya existentes" para la creación y desarrollo de otros nuevos. "Por ejemplo, el comité del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, ha elaborado una bibliografía sobre bioética y cuenta con un archivo con casos planteados y resueltos que pueden servir de manera positiva de c! ara a futuros problemas que puedan surgir". <P>El portavoz del PP ha explicado que la iniciativa no pretende que el Insalud imponga a los centros la creación de los comités "sino que simplemente favorezca su creación donde exista esa voluntad. Es necesario que los profesionales y los usuarios conozcan perfectamente el valor que tienen los comités y que opten por su creación". <P>Bellido ha recordado que los comités "no están para examinar o valorar la actuación de los profesionales ni su destreza, competencia o capacidad técnica. Los comités deben esforzarse para llegar a soluciones consensuadas en los conflictos éticos que surjan en la relación médico-paciente". <P>En su opinión, existen elementos suficientes para justificar la creación de estos órganos: "praxis médica cada vez más agresiva, más innovador! a y una actitud ética y moral muy cambiante de la pobla ción". <P>Los principales requisitos que deben cumplir los comités de ética son que en ellos han de estar representados todos los colectivos sociales y profesionales implicados en los posibles conflictos; que los miembros de los comités tengan conocimientos básicos sobre los principios de la bioética, y que al menos uno de ellos sea un experto en la materia. <P>Falta de preparación <P>Bellido ha señalado que "el principal problema con el que se encuentra Sanidad en estos momentos es la falta de preparación de muchos profesionales en bioética". En la actualidad, el Insalud cuenta con 107 profesionales que han finalizado el máster en bioética (69 magister y 48 expertos). "Esto puede ralentizar la puesta en marcha de los comités", ha asegurado. <P>Asimismo, ha destacado que es imprescindible no olvidar que los CAE deben funcionar "con total! y a bsoluta independencia" y que se deben regir por los principios éticos. <P>Aunque la iniciativa sólo es aplicable al territorio Insalud, Bellido ha recordado la posibilidad de que pueda ser exportada a otros servicios de salud a través de los senadores, que son a su vez parlamentarios en sus respectivas comunidades autónomas. "Entendemos que hay que acelerar el proceso de formación de los comités asistenciales de ética". Javier Escudero. <H2> <A NAME="3"></A>3 - TITULO: siete millones de personas se vacunarán contra la gripe</H2> EFE MADRID Las campañas de vacunación antigripal se desarrollarán en los próximos días en todas las comunidades autónomas y atenderán a unos siete millones de personas, según el Ministerio de Sanidad. La Organización Mundial de la Salud comunica cada año la composición de la vacuna, dependiendo! del tipo de virus en circulación, y así, la que recomienda para la temporada 1997-98 deberá contener cepas análogas a "A/Wuhan, A/Bayern y B/Beijing". En España, se estima que unos tres o cuatro millones de personas contraen cada año esta enfermedad, que es responsable de casi la mitad de las bajas laborales que se producen, con una duración media de cinco a siete días. Aunque es un proceso leve en personas sanas, con síntomas como malestar general, dolor de cabeza intenso, dolor muscular, fiebre y tos, puede dar lugar a complicaciones importantes en quienes padecen enfermedades crónicas. Por ello, la inmunización se recomienda, sobre todo, para los mayores de 65 años, adultos y niños con trastornos crónicos de los sistemas pulmonar y cardiovascular, o con enfermedades metabólicas, disfunción renal o problemas de inmunosupresión. Los trabajadores sanitarios que atiendan a enfermos crónicos tambié! n de ben inyectarse la vacuna porque, además, son grupos potencialmente capaces de transmitir la gripe a personas con riesgo. La vacuna se administra en una sola dosis y hay que repetirla cada año utilizando la composición correspondiente a cada temporada, y la única contraindicación absoluta es la alergia al huevo y sus derivados (que forman parte de su composición). Su efectividad se estima en un ochenta por ciento y su duración en unos siete meses. Para combatir la enfermedad se recomienda reposo, antitérmicos y analgésicos, y sólo antibióticos por prescripción médica, ya que al ser un proceso vírico ese tratamiento no es eficaz por lo general. Los lugares cerrados y poco ventilados propician el contagio del virus, que tiene un periodo de incubación de 18 a 36 horas, y el auricular del teléfono y las toallas son vías frecuentes de transmisión. La Sociedad! Española de Neumología y Cirugía Tor&aac ute;cica recomienda además, para prevenir la gripe, cuidar la dieta y tomar vitaminas C y A, presentes en los vegetales, frutas, lácteos y hortalizas. En mayo de 1993, científicos japoneses publicaron un estudio que achaca a las aves migratorias la propagación del virus de la gripe por todo el mundo. <H2> <A NAME="4"></A>4 - TITULO: El factor medioambiental tiene gran peso en las neuropatologías.</H2> La importancia de los factores medioambientales en la patogénesis de las enfermedades del sistema nervioso es un hecho que nadie discute ya, "por lo que lograr un mejor conocimiento de los mismos y el control de sus efectos sería tan importante como necesario", ha señalado Michel Dumas, del Instituto de Epidemiología Neurológica de Limoges, en Francia, que inició el Simposio sobre Medioambiente y Enfermedades del Sistema Nervioso celebrado en el marco del Congreso Mundial de Neurolog&! iacu te;a, en Buenos Aires. Las enfermedades del SN son la consecuencia de la interacción de los factores genéticos y medioambientales, "aunque estos últimos desempeñan un papel mayor en el origen y diseminación de los mismos". En opinión de Dumas, la identificación de los factores nutricionales, tóxicos, culturales y socioeconómicos podrá servir para desarrollar estrategias posteriores para modificarlos en favor de una vida más sana. Noshir H. Wadia, del Hospital de Investigación de Bombay, en la India, indicó que la contaminación está ligada con epilepsias epidémicas, degeneración macular, disfunciones cognitivas o neuropatías periféricas. "Estudios control realizados en China han mostrado que la tasa de riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson es significativamente mayor entre los sujetos que residen cerca de núcleos u! rbanos con alta contaminación que en aquellos que habit an en áreas rurales". Otro ejemplo del investigador indica que en dos poblaciones rurales comparables de Estados Unidos y Nigeria la incidencia de Parkinson siempre será mayor entre los estadounidenses. Para Wadia, "debemos valorar convenientemente la importancia de estos factores externos". <P>Neurotoxinas <P>Jacques Hugon, del Departamento de Neurobiología y Patología Celular de la Facultad de Medicina de Limoges, señaló en su ponencia que "la gran mayoría de las neurotoxinas naturales nutricionales no se conocen realmente y muchas de las complicaciones que conllevan se podrían prevenir mediente programas educativos". El neurólogo se refirió a que las enfermedades neurológicas ligadas a la absorción de toxinas se extienden por todo el mundo. "Muchos elementos naturales que desconocemos o no conocemos lo suficiente están ligados con patologí! ;as como neuropatía atáxica, paraplejia espástica o incluso con el Parkinson". Jacques Hugon añadió que muchas de estas neurotoxinas se encuentran en los alimentos, "por lo que debemos hacer un esfuerzo para conocerlas y clasificarlas". <P>Rafael Pérez Ybarra <H2> <A NAME="5"></A>5 - TITULO: Los expertos debaten la relevancia de factores ambientales en la EM</H2> La contribución de la susceptibilidad genética en el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple puede ser muy importante para lograr un conocimiento apropiado de la patogénesis de la enfermedad y para el diseño de nuevas estrategias terapéuticas potencialmente eficaces. Según Alastair Compstom, del Colegio de Medicina de la Universidad de Cambridge y del Hospital Addenbrooke, en Hills Road, Gran Bretaña, "los estudios epidemiológicos proporcionan estadísticas de morbilidad para pl! antear hipótesis sobre los patrones que definen el orig en de la enfermedad: la raza y el lugar de residencia". El especialista británico, que ha participado en el XVI Congreso Mundial de Neurología que se desarrolló en Buenos Aires, Argentina, ha indicado que la esclerosis múltiple es común en los habitantes del norte de Europa pero no en los orientales, asiáticos o africanos. "Los gradientes en la frecuencia y supervivencia de esclerosis múltiple en inmigrantes implica la existencia de un factor medioambiental etiológico". <P>Resultados <P>Compstom ha matizado que los resultados de estas investigaciones sostienen la idea de que verdaderamente existe un agente causal que debemos identificar lo antes posible para lograr una erradicación total de la enfermedad. Sin embargo, hasta la fecha, los esfuerzos en este sentido han sido infructuosos". También es muy importante, ha matizado el neurólogo, "conocer las relaciones qu! e se establecen entre la susceptibilidad genética y los factores medioambientales". En cuanto a las alternativas terapéuticas, Michael Rodríguez, del Departamento de Neurología de la Fundación Mayo, en Rochester, Estados Unidos, ha indicado que la mayoría de los tratamientos actuales contra la EM se dirigen hacia la inhibición específica o no específica de la función inmune. "Sin embargo, los datos obtenidos en estudios recientes basados en el análisis de lesiones de EM aguda indican que hay distintos patrones en su patología, algo que podría indicar heterogenicidad en la patogénesis. Concretamente, estas investigaciones parecen indicar que un balance inadecuado entre los procesos de desmielinización y remielinización puede desempeñar un papel crítico en el pronóstico a largo plazo". <P>Estrategias <P>Rodríguez ha se! ñalado que los estudios que deben comenzar a dise&ntild e;arse, algunos ya en marcha, "se deben orientar a verificar si los anticuerpos naturales en preparados de inmunoglobulina intravenosa son capaces de promover la remielinización del sistema nervioso central (SNC) en enfermos con esclerosis múltiple. De esta forma- ha subrayado-, se podrían diseñar nuevas estrategias terapéuticas". <P>Rafael Pérez Ybarra <P><A NAME="6"></A><B>6 - TITULO: El dueño de la historia clínica es el centro donde trabaja el médico.</B> <P>Martes, 23 de septiembre de 1997. Los catedráticos De Angel y Castellano despejan dudas de esta controversia <P>"El propietario de la historia clínica es el centro -público o privado- donde el médico que la realiza presta sus servicios". Tanto Ricardo de Angel como María Castellano, catedráticos de Derecho Civil de la Universidad de Deusto y de Medicina Legal de la Universid! ad d e Granada, respectivamente, han coincidido en el debate abierto sobre la propiedad-titularidad de la historia clínica. Ambos catedráticos, que participaron ayer en la primera sesión del Seminario conjunto de jueces y médicos sobre Información y documentación clínica, se apoyaron en la Ley de Propiedad Intelectual, la Ley de Patentes y la legislación laboral. <P>Así, De Angel señaló que "cuando el médico presta sus servicios por cuenta ajena, debe considerarse que toda su actividad 'natural' o 'normal' en ese desempeño redunda en beneficio del empleador". No obstante, advirtió que "cualquier divulgación de una historia, cuando sea legítima, no puede ocultar la identidad de su autor, quien puede exigir el reconocimiento de su condición de tal". Asimismo, el médico, autor de la historia, puede "con mayor motivo exigir el respe! to a la integridad de la obra e impedir cualquier deformaci&oa cute;n, modificación, alteración o atentado contra ella". Incluso, podrá decidir "si su obra ha de ser divulgada y en qué forma". <P>Castellano afirmó que cuando un médico trabaja en un centro "éste cede su obra, expresada en la elaboración de la historia clínica, para que el centro pueda desarrollar su actividad". El hecho de que la historia quede en el hospital "permite que esté a disposición de los diferentes servicios que intervengan en los cuidados del paciente, lo que conduce a un ahorro de molestias, interrogatorios, pruebas y una mayor comodidad para el paciente, y un ahorro económico al evitar que se repitan pruebas que ya se hicieron". <P>La catedrática recordó los casos en los que se justificaría la defensa de la propiedad de la historia por parte del médico que la elaboró: "Sólo en algunas ! ocas iones relacionadas con historias clínicas especiales de las redactadas en el ámbito de la psiquiatría y con complejas elaboraciones psicodinámicas". En estos supuestos, el autor "debería hacer reserva expresa de su obra en un documento aceptado por ambas partes" (el centro). En el caso de historias clínicas informatizadas o unificadas "en las que los médicos se limitan a complementar los datos previamente protocolizados, esta propiedad intelectual no se sostendría". <P>El acceso del paciente Respecto al acceso del paciente a su historia, De Angel subrayó que "aquel goza del derecho -quizá mejor facultad- de conocerla cuando lo desee". Este derecho del usuario "es una consecuencia lógica de que la historia se redacta y conserva para facilitar la asistencia del paciente" y, para ello, es necesario "dar a conocer al enfermo su biografía patol! ógica encerrada en la historia". En término s similares se pronunció Castellano, quien admitió que, aunque la Ley General de Sanidad, dice que el paciente debe tener la historia a su disposición, "el médico debe procurar que aquél se encuentre satisfecho con la información que recibe para evitar, con ello, que desee completarla con la lectura directa de la historia". Contraproducente "Pocas veces será útil o beneficioso para el paciente conocerla íntegramente porque la historia contiene numerosos y complejos documentos, muchos incomprensibles o de equívoca interpretación para él". <P>En el supuesto de que el paciente quiera los resultados de pruebas analíticas, radiológicas o de otro tipo, "se le proporcionará fotocopia, guardando los originales y, en el caso de que no sea posible, se realizará una reseña completa de los resultados en la historia para que ésta siga e! stan do completa y permanezca como tal en el centro", explicó. Javier Escudero/Carlos Gil. <BR> <HR WIDTH="100%"></UL> <CENTER> <HR WIDTH="100%"></CENTER> <CENTER><TABLE COLS=1 WIDTH="100%" BGCOLOR="#FFFFCC" > <TR> <TD BGCOLOR="#CCFFFF"> <CENTER><A NAME="DIALOGOS"></A><B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B> </CENTER> </TD> </TR> <TR> <TD><B><I>E</I>sta lista de correo, organizada por ADELA C.V. (Valencia) y AMELA (Madrid), nace con la intencion de servir, via Internet, a todos los afectados de ELA (personas afectadas y sus familiares) asi como a aquellas personas cercanas a la enfermedad: médicos clinicos, rehabilitadores, investigadores, asesores sanitarios, sociales, etc. de habla hispana.</B> <P><B>No pretendemos competir con publicaciones como: ALS Digest y The ALS E-Zine, que son modelo para nosotros y de las que incluso traduciremos noticias.</B> <P><B>Mientras la ciencia med! ica considere la ELA como incurable pueden existir controversi as en los contenidos publicados. Esta lista de correo no esta supervisada por ningun medico y sus editores solo se hacen responsables de los contenidos de sus propios mensajes.</B> <P><B>ìAD/ELAî se publica quincenalmente en castellano, aunque su periodicidad dependera siempre del numero de mensajes que lleguen a nuestro buzon. El cuerpo del mensaje, que nos remitan, debe incluir el titulo y el contenido de su aportacion, su nombre (nombre y apellidos + condicion: afectado, familiar, medico, investigador,...) y la firma-mail que es imprescindible! (con nombre, direccion y telefono). Nunca publicaremos su firma-mail, ni su E-mail, asi que, si desea que figure su direccion debe incluirla en la redaccion del contenido. Permitimos publicidad de todo tipo, es gratuita.</B> <P><B>Esta es una publicacion NO CENSURADA, la unica condicion que exigimos a las colaboraciones es que esten relacionadas con la ELA y que razonablemente aporten informacion ! pote ncialmente beneficiosa a los pacientes.</B> <P><B>Les recordamos que cualquier dec ision relativa a la salud debe ser acordada con su medico siempre. ìAD/ELAî es abierta, plural y meramente divulgativa; ningun comunicado tiene el valor de un consejo medico.</B></TD> </TR> <TR> <TD> <CENTER> <H4> Para suscribirse, borrarse o enviar articulos, dirigid un mail indicando en el tema del mensaje :<BR> <B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA ELA<BR> </FONT></FONT></B>y SUSCRIBIR / DAR BAJA / PUBLICACION / PUBLICIDAD, segun proceda. </H4></CENTER> <CENTER> <H4> <FONT SIZE=+2><A HREF="mailto:adela@seker.es">al E-mail : adela@seker.es </A></FONT></H4></CENTER> <CENTER> <H4> La publicacion <B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B> es GRATUITA.</H4></CENTER> <CENTER> <H3> !!!!!!!!!!!!!!!!!!!COPIELA Y DIFUNDALA LIBREMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!</H3></CENTER> <B>Los Numeros anteriores estaran disponibles en: <A HREF="h!ttp://www.seker.es/adela">http://www.seker.es/adela</A></B>&nb sp;</TD> </TR> <TR> <TD> <CENTER><A NAME="Announcing"></A><B>Announcing a new ALS Information source,</B> <B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B> <B> This is a new and first ALS electronic publication in spanish. It is not intended to compete with the ALS Digest or The ALS E-Zine. The focus of ÒAD/ELAÓ will be similar but oriented to Spanish and spanish-spoken ALS comunnity in Internet. It will provide relevant and useful ALS information. We will allow individuals and Companies to provide news, comunicates, articles or information about products they sell, as long as they can provide a reasonable rationale as to how they may be beneficial specifically for ALS. </B> </CENTER> <P><B>We will publish ÒAD/ELAÓ either monthly or bi-monthly depending on how much information there is to pass out. </B> <P><B>If you would like to subscribe or submit an article to &Ogr! ave; AD/ELAÓ , please send E-Mail to adela@seker.es</B></TD> </TR> <TR> <TD ALIGN=CENTER><A NAME="EDITORES"></A><B>EDITORES:</B> <UL><B>ADELA CV Asociacion Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrofica</B> <BR><B>e-mail: adela@seker.es Web: <A HREF="http://www.seker.es/adela">http://www.seker.es/adela</A></B> <BR> <P> <B>AMELA Asociacion Madrileña de Esclerosis Lateral Amiotrofica</B> <BR>Web: <A HREF="http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM">http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM</A> <BR> Banco de DNA: <A HREF="http://www.servicom.es/amela/2BANK_0.HTM">http://www.servicom.es/amela/2BANK_0.HTM</A> <BR> </UL> </TD> </TR> </TABLE></CENTER> <! /HTML> </BODY> </HTML>
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