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<H1>
<B><FONT COLOR="#CC0000"><FONT SIZE=+4>DIALOGOS SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B></H1></CENTER>
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<CENTER><A HREF="#EDITORES"><IMG SRC="file:///C|/WINDOWS/TEMP/amela.jpg" NOSAVE BORDER=0 HEIGHT=38 WIDTH=100></A>&nbsp;</CENTER>
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<CENTER><B><FONT SIZE=-2>Asociacion Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrofica</FONT></B>&nbsp;</CENTER>
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<CENTER><B><FONT SIZE=-1><A HREF="#DIALOGOS">Anuncio de la nueva fuente
de informacion sobre ELA en espa&ntilde;ol</A></FONT></B> <B><FONT SIZE=-1><A HREF="#Announcing">Announcing
a new spanish ALS Information source</A></FONT></B>&nbsp;</CENTER>
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<CENTER>&nbsp;<B><FONT SIZE=-2>Asociacion Madrile&ntilde;a de Esclerosis
Lateral Amiotrofica</FONT></B>&nbsp;</CENTER>
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<CENTER><TABLE BORDER=5 COLS=1 WIDTH="100%" BGCOLOR="#FFCCFF" >
<TR>
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<H2>
<FONT SIZE=+1>CONTENIDO DEL NUMERO:&nbsp;
<HR WIDTH="100%"><BR>
</FONT><FONT SIZE=+3>20<BR>
</FONT>F<B>echa (10/09/97) ................................................................
N&ordm; de suscriptores:92</B>&nbsp;
<HR WIDTH="100%"></H2></CENTER>

<H3>
<FONT SIZE=+0>1.-</FONT>Editorial&nbsp;</H3>

<H3>
2.-Control del exceso de salivaci&oacute;n&nbsp;</H3>

<H3>
3.-Magnetismo&nbsp;</H3>

<H3>
4.-Atenci&oacute;n domiciliaria&nbsp;</H3>

<H3>
5.-Dispositivos de comunicaci&oacute;n para pacientes con ELA de Hitachi&nbsp;</H3>

<H3>
6.-Nuevos agentes neuroprotectores&nbsp;</H3>

<H3>
7.-Lo que deben saber las personas conectadas a un ventilador&nbsp;</H3>
!&nbsp;<H

3>8.-Melatonina&nbsp;
<H3>
9.-Riluzol</H3>
</TD>
</TR>
</TABLE></CENTER>

<HR>

<P>
<HR WIDTH="100%">
<UL>
<H2>
<A NAME="1"></A><B>1 - EDITORIAL</B></H2>
Una nueva entrega de nuestra lista de correo.
<H2>
<A NAME="2"></A>2 - TITULO: Control del exceso de salivaci&oacute;n.</H2>
Yo tengo muy buenos resultados en el control de la salivaci&oacute;n con
Amitriptilina y Robinal. Mi dosis es de 50 mg de Amitriptilina a la hora
de acostarse, seguido de 1 mg de robinal por la ma&ntilde;ana. &iexcl;Espero
que esto ayude! Mr James S. Jackson.
<H2>
<A NAME="3"></A>3 - TITULO: Magnetismo</H2>
Por Duard W. Enoch Alguien se preguntaba acerca del uso de campos magn&eacute;ticos
en la terapia de la ELA. Yo tengo esclerosis lateral primaria. La terapia
magn&eacute;tica tambi&eacute;n me interesaba a m&iacute;. Hay un libro
interesante titulado El cuerpo el&eacute;ctrico, electromagnetismo y la
fundaci&oacute;n de la vida por Robert Becker y Gary Selden...Quill ! Press.
He experimentado con imanes sostenidos con las manos en varias partes del
cuerpo, incluyendo algunos puntos de acupuntura. Los imanes pueden ser
comprados en almacenes en varios tama&ntilde;os. Personalmente, no he notado
ning&uacute;n beneficio neurol&oacute;gico utilizando los imanes. La terapia
magn&eacute;tica es popular para una variedad de enfermedades incluyendo
uso en veterinaria. Envolturas magn&eacute;ticas para la espalda, codos,
etc. se venden por compa&ntilde;&iacute;as de mercado y hay gente que dice
experimentar beneficios, principalmente en el alivio del dolor. Uso suelas
magn&eacute;ticas en mis zapatos y siento que han sido beneficiosas en
mi nivel energ&eacute;tico, pero no hay nada concreto en lo que basar esta
observaci&oacute;n. Ciertamente el peso adicional al zapato proporciona
al cerebro conocimiento de la localizaci&oacute;n de los pies, de manera
que esto puede ser el &uacute;nico efecto beneficioso. La fuerza magn&eacute;tica
aparentemente tiene un efecto en la estructura at&oacute;mica del cuerpo.
El m! agne tismo es utilizado en la resonancia magn&eacute;tica. En &eacute;sta,
un fuerte campo magn&eacute;tico alinea los electrones del cuerpo y cuando
el campo se invierte la imagen digital se obtiene. Espero que esta informaci&oacute;n
sea &uacute;til. Duard W. Enoch.Ejercicio (Byrl Johnson)
<H2>
<A NAME="4"></A>4 - TITULO: Atenci&oacute;n domiciliaria.</H2>
Los cuidados que reciben los pacientes hospitalizados a domicilio no s&oacute;lo
son menores salvo en aspectos comunicativos- que los recibidos por los
ingresados en un hospital, sino que,adem&aacute;s, son muy distintos. El
trabajo, que mide estos cuidados en funci&oacute;n del tiempo que se dedica
a cada paciente por episodio de hospitalizaci&oacute;n, demuestra que las
personas que est&aacute;n en su domicilio reciben 647,8 minutos de atenci&oacute;n,
por los 1.030 minutos de los ingresados en un hospital. En definitiva,
el tiempo de cuidados de enfermer&iacute;a derivado de la asistencia a
un paciente ingresado en ! su domicilio es un 37,1 por ciento menor. Seg&uacute;n
los aut ores, lo realmente importante no es la reducci&oacute;n del tiempo
de cuidados de enfermer&iacute;a que se produce con la hospitalizaci&oacute;n
a domicilio, sino la constataci&oacute;n de las diferencias entre los cuidados
que se dispensan en los dos &aacute;mbitos. Mientras que en el hospital
se dedica un total de 464,3 minutos por paciente a los cuidados b&aacute;sicos
-alimentaci&oacute;n, eliminaci&oacute;n, higiene, movilizaci&oacute;n
y respiraci&oacute;n-, en el domicilio esa atenci&oacute;n precisa s&oacute;lo
96,6 minutos -un 79,2 por ciento menos-. El estudio indica que "estos cuidados
se transfieren" a los familiares o cuidadores que se hacen cargo del paciente
-uno de los requisitos que se exige para que un paciente seaingresado en
su casa es que siempre haya alguien que pueda hacerse cargo de &eacute;l-.
La investigaci&oacute;n dice que las visitas de los m&eacute;dicos son
menos numerosas aunque m&aacute;s largas-3,1 de 23,6 minutos por paciente
frente! a l as 7,3 de 9,4 minutos-. Alfredo Garc&iacute;a
<H2>
<A NAME="5"></A>5 - TITULO:Dispositivos de comunicaci&oacute;n para pacientes
con ELA de Hitachi.</H2>
Tokio, 25 de agosto. La empresa Hitachi anunci&oacute; el lunes que hab&iacute;a
desarrollado un nuevo dispositivo de comunicaci&oacute;n para pacientes
con ELA, un tipo de distrofia muscular, con un hospital universitario en
la Prefectura de Kanagawa, al sudoeste de Tokio. Hitachi, que desarroll&oacute;
el dispositivo en colaboraci&oacute;n con el Hospital del Este de la Universidad
Kitasato, dijo que comenzar&aacute; las ventas del producto en octubre.
Para ayudar a los pacientes a comunicarse,el dispositivo basado en un ordenador
personal tiene funciones de escribir composiciones con sonido, cambiar
canales de TV, poner videocassettes y llamar a alguien con un buscapersonas,
dijo Hitachi. El dispositivo se maneja con interruptores, pero dispositivos
magn&eacute;ticos tambi&eacute;n capacitan a los pacientes para in! troducir
sus mensajes en el ordenador con breves movimientos m usculares tales como
elevar las cejas, dijo Hitachi. Hitachi dijo que la compa&ntilde;&iacute;a
hab&iacute;a decidido poner al producto el precio de 500.000 yens, ya que
&eacute;ste es el l&iacute;mite superior de los subsidios del gobierno
local para utensilios de uso diario. El dispositivo es compacto y popular
entre los pacientes, dijo Kakuzo Hasegawa, un neur&oacute;logo del Hospital.
La enfermedad, tambi&eacute;n conocida como enfermedad de Lou Gehrig, tiende
a afectar a la gente entre 40 y 50 a&ntilde;os. El n&uacute;mero de pacientes
en Jap&oacute;n es de alrededor de 4500.
<H2>
<A NAME="6"></A><B>6 - TITULO: </B>Nuevos agentes neuroprotectores</H2>
(Publicado en la revista Procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias)
En el modelo transg&eacute;nico de rat&oacute;n con ELA familiar un retraso
de 10 d&iacute;as (15%) y una mejor&iacute;a de 8 d&iacute;as (casi la
mitad) en la supervivencia se han demostrado. "La &uacute;nica eficacia
del C3 carboxifu! ller eno contra la necrosis excitot&oacute;xica, as&iacute;
como sus poderosos efectos protectores contra dos formas de apoptosis neuronal,
proporcionan un soporte para la idea que cada d&iacute;a progresa m&aacute;s
de que el estr&eacute;s oxidativo es un mediador cr&iacute;tico en la cascada
para disparar la muerte neuronal apoptoica y necr&oacute;tica." Ted Heine,
paciente de ELA en Waverly, Iowa.
<H2>
<A NAME="7"></A><B>7 - TITULO: </B>Lo que deben saber las personas conectadas
a un ventilador.</H2>
En respuesta a varios comentarios en recientes tiradas de la Revista ELA
sobre los usuarios de ventiladores que tienen incapacidad para moverse
y parpadear: La gente con ELA que usa ventilaci&oacute;n mec&aacute;nica
a largo plazo puede vivir muchos a&ntilde;os, lo que produce una progresiva
inmovilidad. Habiendo visitado y seguido estrechamente a 150 usuarios con
ELA desde 1984, he visto gente que ha perdido la capacidad de moverse,
incluyendo sus ojos, lo que se cono! ce como s&iacute;ndrome de enclaustramiento.
Movimientos lento s de los ojos o la incapacidad para parpadear puede causar
sequedad ocular, produciendo disconfort, y puede producir da&ntilde;o corneal,
provocando en alteraciones de la visi&oacute;n o ceguera si no se trata.
Algunos remedios incluyen el uso regular de l&aacute;grimas artificiales
o pomadas y poner un parche en los ojos peri&oacute;dicamente para mantener
la humedad. Para evitar los riesgos de da&ntilde;o ocular o de infecci&oacute;n,
sin embargo, los parches no deber&iacute;an tocar los ojos. Para un mejor
manejo, las personas con problemas de movimientos oculares deber&iacute;an
ser seguidos por un buen oftalm&oacute;logo para prevenir y tratar las
complicaciones oculares. El da&ntilde;o de los movimientos oculares puede
interferir tambi&eacute;n con la capacidad para comunicarse. Por ello,
los usuarios de ventiladores deber&iacute;an mantener siempre a sus m&eacute;dicos
informados de sus deseos de continuar el tratamiento o no, en el caso de
que pudiera ocurrir algo que ! les impidiera seguir comunic&aacute;ndose
efectivamente. Esperanzadoramente, a trav&eacute;s de los avances en la
investigaci&oacute;n, habr&aacute; nueva tecnolog&iacute;a disponible para
aumentar la comunicaci&oacute;n,y as&iacute;, ayudar a promover la calidad
de vida tambi&eacute;n. A pesar de la progresiva inmovilidad, la mayor&iacute;a
de los usuarios de ventiladores no quedan totalmente enclaustrados. Los
estudios en los que yo he sido un investigador han mostrado que la mayor&iacute;a
de usuarios estaban contentos de haber elegido la ventilaci&oacute;n mec&aacute;nica,
y si se les diera la oportunidad, la volver&iacute;an a escoger. Pamela
A. Cazzolli, R.N.
<H2>
<A NAME="8"></A><B>8 - TITULO: </B>Melatonina.</H2>
La melatonina es una hormona que segrega el cuerpo humano en la gl&aacute;ndula
pineal y que sirve para regular los ritmos biol&oacute;gicos del organismo,
tambi&eacute;n llamados ritmos circadianos. Recientemente se ha convertido
en un f&aacute;rmaco de ! moda en Estados Unidos ya que se le atribuyen
m&uacute;ltiples cualidades beneficiosas, como el de ser revitalizante,
combatir el c&aacute;ncer, el insomnio, la impotencia, el colesterol, el
cansancio producido por los cambios horarios, proteger el coraz&oacute;n,
evitar la impotencia y curar la depresi&oacute;n. Fundamentalmente se la
conoce como la hormona de la eterna juventud, por haber demostrado un alargamiento
de la vida en ratones. Para los afectados de ELA esta hormona, que se dispensa
en tiendas naturistas bajo el nombre de Bioritme, podr&iacute;a servir
para regular el sue&ntilde;o, y solucionar as&iacute; los problemas de
insomnio.
<H2>
<A NAME="9"></A>9 - TITULO:Riluzol.</H2>
El 24 de julio los m&eacute;dicos especialistas en neurolog&iacute;a recibieron
una carta de Rh&ocirc;ne-Poulenc Rorer en la que se les comunicaba que
Rilutek (Riluzol) hab&iacute;a recibido la autorizaci&oacute;n del Ministerio
de Sanidad y Consumo para su comercializaci&oacute;n en la Esclerosis Lateral
Amiotr&oacute;fica tras un procedimiento! de Registro Centralizado a trav&eacute;s
de la Agencia Europea del Medicamento. Est&aacute; indicado para el tratamiento
de todas las formas de ELA, como medicamento de uso hospitalario, con receta
m&eacute;dica.Esta medicaci&oacute;n se encontrar&aacute; disponible en
el mercado espa&ntilde;ol a partir del 1 de septiembre de 1997.
<BR>
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<TD BGCOLOR="#CCFFFF">
<CENTER><A NAME="DIALOGOS"></A><B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS
SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B>&nbsp;</CENTER>
</TD>
</TR>

<TR>
<TD><B><I>E</I>sta lista de correo, organizada por ADELA C.V. (Valencia)
y AMELA (Madrid), nace con la intencion de servir, via Internet, a todos
los afectados de ELA (personas afectadas y sus familiares) asi como a aquellas
personas cercanas a la enfermedad: m&eacute;dicos clinicos, rehabilitadores,
investigadores, asesores sanitarios, sociales, et! c. de habla hispana.</B>&nbsp;

<P><B>No pretendemos competir con publicaciones como: ALS Digest y The
ALS E-Zine, que son modelo para nosotros y de las que incluso traduciremos
noticias.</B>&nbsp;

<P><B>Mientras la ciencia medica considere la ELA como incurable pueden
existir controversias en los contenidos publicados. Esta lista de correo
no esta supervisada por ningun medico y sus editores solo se hacen responsables
de los contenidos de sus propios mensajes.</B>&nbsp;

<P><B>&igrave;AD/ELA&icirc; se publica quincenalmente en castellano, aunque
su periodicidad dependera siempre del numero de mensajes que lleguen a
nuestro buzon. El cuerpo del mensaje, que nos remitan, debe incluir el
titulo y el contenido de su aportacion, su nombre (nombre y apellidos +
condicion: afectado, familiar, medico, investigador,...) y la firma-mail
que es imprescindible! (con nombre, direccion y telefono). Nunca publicaremos
su firma-mail, ni su E-mail, asi que, si desea que figure su direccion
debe incluirla en la redaccion del contenido. Permit! imos publicidad de
todo tipo, es gratuita.</B>&nbsp;

<P><B>Esta es una publicacion NO CENSURADA, la unica condicion que exigimos
a las colaboraciones es que esten relacionadas con la ELA y que razonablemente
aporten informacion potencialmente beneficiosa a los pacientes.</B>&nbsp;

<P><B>Les recordamos que cualquier dec ision relativa a la salud debe ser
acordada con su medico siempre. &igrave;AD/ELA&icirc; es abierta, plural
y meramente divulgativa; ningun comunicado tiene el valor de un consejo
medico.</B></TD>
</TR>

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<H4>
Para suscribirse, borrarse o enviar articulos, dirigid un mail indicando
en el tema del mensaje :<BR>
<B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA ELA<BR>
</FONT></FONT></B>y SUSCRIBIR / DAR BAJA / PUBLICACION / PUBLICIDAD, segun
proceda.&nbsp;</H4></CENTER>

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<H4>
<FONT SIZE=+2><A HREF="mailto:adela@seker.es">al E-mail : adela@seker.es&nbsp;</A></FONT></H4></CENTER>

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<H4>
La publicacion <B><FONT COLOR="#800000"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA
ELA</FONT></FONT></B> e s GRATUITA.</H4></CENTER>

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<H3>
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!COPIELA Y DIFUNDALA LIBREMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!</H3></CENTER>
<B>Los Numeros anteriores estaran disponibles en: <A HREF="http://www.seker.es/adela">http://www.seker.es/adela</A></B>&nbsp;</TD>
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<CENTER><A NAME="Announcing"></A><B>Announcing a new ALS Information source,</B>
<B><FONT COLOR="#800080"><FONT SIZE=+2>DIALOGOS SOBRE LA ELA</FONT></FONT></B>&nbsp;<B>&nbsp;
This is a new and first ALS electronic publication in spanish. It is not
intended to compete with the ALS Digest or The ALS E-Zine. The focus of
&Ograve;AD/ELA&Oacute; will be similar but oriented to Spanish and spanish-spoken
ALS comunnity in Internet.&nbsp; It will provide relevant and useful ALS
information. We will allow individuals and Companies to provide news, comunicates,
articles or information about products they sell, as long as they can provide
a reasonable rationale as to how they may be beneficial specifically for
ALS.&nbsp;</B> ! ;&nbsp;</

P></CENTER>


<P><B>We will publish &Ograve;AD/ELA&Oacute; either monthly or bi-monthly
depending on how much information there is to pass out.&nbsp;</B>&nbsp;

<P><B>If you would like to subscribe or submit an article to &Ograve;AD/ELA&Oacute;
, please send E-Mail to&nbsp; adela@seker.es</B></TD>
</TR>

<TR>
<TD ALIGN=CENTER><A NAME="EDITORES"></A><B>EDITORES:</B>&nbsp;
<UL><B>ADELA CV Asociacion Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrofica</B>&nbsp;
<BR><B>e-mail: adela@seker.es&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;
Web: <A HREF="http://www.seker.es/adela">http://www.seker.es/adela</A></B>&nbsp;
<BR>&nbsp;

<P>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <B>AMELA Asociacion Madrile&ntilde;a
de Esclerosis Lateral Amiotrofica</B>&nbsp;
<BR>Web:&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <A HREF="http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM">http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM</A>&amp;nb!
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<BR>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Banco de DNA: <A HREF="http://www.servicom.es/amela/2BANK_0.HTM">http://www.servicom.es/amela/2BANK_0.HTM</A>&nbsp;
<BR>&nbsp;</UL>
</TD>
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</TABLE></CENTER>
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